E.P.P. dag in spoorwegmuseum....

Het was weer zover de jaarlijkse E.P.P.dag vol goede moed erheen met mijn zoon Danny. Want zouden we wat te horen krijgen van het medicijn SCENESSE of dat al was toegestaan! Maar nee hoor! Kan nog 2 jaar duren! De toestemming is er nog steeds niet! Duitsland,Italie en zwitserland mag het al wel! Jammer hoor het leek zo fijn! Want we hebben er wel al van geproeft! Gewoon even de boodschappen doen en dan gewoon staan kletsen met bekende, of een eindje fietsen met zon voor ons niet weggelegd! Maar ja we wennen er wel weer aan hoop ik! En er zijn natuurlijk nog ergere ziektes en mag ik eigenlijk niet klagen, die ook graag andere medicijnen willen! Maar nu over het museum:

Was erg gezellig en veel te doen!

Ik moest natuurlijk eerst nog even en oeps was wel even schrikken als je kleine beentjes heb Ha,Ha ik had gelukkig goed gericht! Ik weet niet of je dat wel weten wil! Ha,ha! Ik kwam er uit en zei tegen Danny heb een foto gemaakt!

Hij lachen want dat had hij ook gedaan! Hij zag dat de plas onder zijn schoenen doorkwam! Getver! We stapte echt terug in de tijd!

Nog even dollen en toen naar een middagje met teleurgestelde medepatienten!

Groetjes Rita Ik wilde even mijn verhaal kwijt!

Artikel in de Linda over E.P.P.!

De meeste weten dat ik niet tegen de zon kan en een maand geleden stonden 4 patienten in de Linda. Op de site van de E.P.P.vereniging kan je het nog eens nalezen!


Groetjes Rita

gedicht van Marly ook een E.P.P.er....

Het warme weer komt er weer aan en dit schreef Marly:

Half Nederland... wat zeg ik.... bijna heel Nederland juicht het toe... behalve Ik (en nog minimaal 300 andere EPP Patienten).

De lente staat weer voor de deur...

Het liefste zou ik die deur heel hard dichtsmijten...
De tijd van ongedwongen en ongelimiteerd naar buiten gaan is weer voorbij...

Ik schreef ooit eens een gedicht over hoe ik me voelde na zo'n TE zonnige lentedag met de bijbehorende pijn doordat ik weer eens over mijn grens heen was gegaan....;

de dagen worden langer
de zomerjas gaat aan
de koltrui gaat de kast in
de zon heeft weer vrij baan.

moeten letten op het weer
ruiken van lentegeur
beperkt in het buitenzijn
de lente staat weer voor de deur

Zoveel verschillende emoties
Woede,pijn,onmacht en verdriet
Ik wil het niemand laten merken
Ik wil dat niemand me zo ziet

Waarom heb ik EPP
Wil net zo zijn zoals de rest
Waarom ben ik zo eigenwijs
Ben ik het die het zelf verpest

Ik wil andere niet kwetsen
Wil niet het blok zijn aan hun been
Heb geen zin in confrontaties
Liever ben ik nu alleen

Even niemand om mij heen
Cd'tje op en volume hoog
Gedachten dat ik alles aankon
Waarmee ik hun en mezelf bedroog.

De lente.... de tijd dat iedereen als een gek in de tuin gaat werken, de grote schoonmaak gaat doen en ieder zonnestraaltje probeert mee te pikken..
De tijd dat het straatbeeld weer veranderd van dikke jassen,mutsen en laarzen naar korte mouwen en blote benen. Voor ons niet weggelegd!

Nou hoor ik je denken.... wat klaagt dat mens nou...

Ja.. soms heb ik daar enorm de behoefte aan, om even lekker te klagen, me ontzettend zielig te vinden en weg te kwijnen in zelfmedelijden...

Maar hoe je het ook bekijkt,.... die bal lava gaat nooit mijn vriend worden.
De herfst en de winter blijven mijn favorieten...
en verder zal ik altijd mijn grenzen blijven opzoeken en zelfs oveschrijden....
of... zoals " Loesje" zegt:

"een grens is eigenlijk een wens om verder te gaan"

En zo is het maar net... want ik zou heel graag verder dan deze grens willen gaan, maar dan wel pijnloos en zorgenloos!

-Marly-

Het is zo hoe ik mij ook wel voel. Ik weet het er zijn ergere dingen in het leven maar het is knap lastig en deze tijd blijft voor ons erg moeilijk!
groetjes Rita

De jaarlijkse E.P.P.dag in Apenheul.

De E.P.P. leden jaarvergadering zijn nu steeds op andere locaties en dit keer was Apenheul aan de beurt! Theo achtergelaten bij oppas Maurice. En met Natasja en de Kids vroeg op pad gegaan!
Dan kon ik ook nog wat van de aapjes zien voor dat het middag progamma begon!

Danny.Celeste en kids waren er ook en zijn we bij de kleine aapjes blijven staan!

Om 12 uur gingen we naar het nieuwe gebouw de ST@ART en konden we wat eten! Danny en ik gingen met de mensen van de vereniging naar binnen en Celeste en Natasja zijn met de kindergroep meegegaan het park in er liep ook iemand mee van het park zelf!

Na de pauze was er een vragenrondje over de implantaat hoe we het vonden! En dat is nou net niets voor mij ha,ha. Maar heb het toch gedaan. We kwamen er alleen achter dat we nog maar 1 keer het implantaat krijgen want een europese instantie die moet beslissen of het middel baat hebt vond het niet leefbaarder voor de patienten!!! gggrr, ggggrrr!!! Hebben ze na 62 jaar iets voor ons gevonden mogen we het niet gebruiken! Maar Professor Wilson e.a. zouden er alles aan doen om het tegen te gaan! En toen kregen we ook nog te horen dat de rijstekorrel nog eens 5 duizend euro is !! En dat om de 2 maanden niet te betalen voor ons! Maar ja mischien is er nog hoop!!!

Na het middag gebeuren gingen we nog een drankje nuttige tussen de apen!

Al met al toch weer een interessante dag op naar het volgend jaar en hopen dat we toch het middel mogen want zonder pijn naar buiten is toch wel een hele ervaring!

Bedankt voor het lezen en groetjes van Rita

EPP onderzoek!

Op de jaarvergadering vroeg een professor of er mensen waren die mee wilde doen voor een onderzoek voor de EPP! Ik vind dat altijd wel interessant dus had mij er voor opgegeven! Er kwamen zoveel goede berichten uit Zwitserland dat ik het zelf wel wilde uitproberen! Het onderzoek duurt een jaar en word gehouden in Rotterdam in het Erasmus MC.
Ik werd uitgekozen en doet het onderzoek al vanaf Januari.Iedere maand ga ik naar rotterdam en om de 2 maanden krijg ik dan het goede medicijn of de placebo!
Het onderzoek noemt men afgekort: Multicentrisch fase 111 EPP onderzoek.
Dit is een dagboekje waarin ik iedere avond inschrijft hoe de dag gegaan is!

De implantatie lijkt eng maar het is een speldeprik om te voelen. Ze wilde eerst gaan verdoven maar die prik deed nog meer pijn als de implantaat.
Ze brengen eerst het buisje in en dan een soort rijstekorrel word er in geschoven.
En dan is het weer gebeurd!Ik had nog geen foto's maar afgelopen dinsdag was er een dokter uit Noorwegen en die wilde zien hoe het ingebracht werd en toen mochten er foto's van gemaakt worden! In Noorwegen willen ze er ook volgend jaar mee beginnen!

Nu willen jullie wel weten of het helpt:
Normaal kan ik 7 seconden in de zon en nu liep ik zonder pijn buiten en over een braderie en dat was een hele rare ervaring kan ik jullie wel zeggen en ik moet gewoon leren om mezelf te ontspannen in de zon! Theo wist niet hoe hij het had ik ging mee fietsen en hij hoefde ook geen donkere doeken aan de partytent te hangen! En het was een warme zomer! Ik dorst alleen nog niet zonder lange mouwen want de vierde hete dag moest ik toch even uitkijken want dan kon het nog wat mis gaan! Dit was voor ons een heel vreemde zomer en ik hoop dat ze gauw toestemming geven om het medicijn voor ons te verstrekken!
Want Rita op de fiets naar de beeldentuin in garderen vanaf de camping op een snikhete dag en zonder pijn ja dat is echt nog nooit gebeurd!
Ik wilde dit verhaal toch even vertellen en wens jullie een prettig weekend!

Groetjes Rita